På denne side fortæller jeg lidt om hvordan mit såkaldte handicap har påvirket min tilværelse og hvordan jeg har valgt at tackle situationen undervejs.
Da jeg kom til verden, den 17. april 1964, var jeg velskabt, som de fleste andre nyfødte. Desværre viste det sig med tiden, at min ryg var programmeret til at blive skæv - meget skæv. En skæv ryg kaldes også en skoliose. Da jeg var 10 år viste de første tegn sig og i de efterfølgende år blev skævheden langsomt værre. I teenageårene lagde jeg krop til den ene behandling efter den anden.
To gange om ugen, i adskillige år, blev jeg sendt til fysioterapeut på Polioinstituttet, langt fra mit hjem. I nogle måneder blev jeg indlagt på sygehus og lå i stræk, hvorefter min krop, fra skuldrene og ned over rumpen, blev pakket ind i gips. Senere fik jeg et lidt mere humant korset, et såkaldt Bostonkorset.
Bostonkorsettet var dengang en ny behandlingsmetode her i landet og bandagisterne var ikke så gode, til at få det tilpasset. Korsettet var lavet i hård plast og var foret med skumgummi. Da behandlingen gik ud på, at forskellige indlæg i korsettet skulle presse rygsøjlen på plads, skulle korsettet sidde meget stramt. Jeg skulle bære korsettet 23 timer i døgnet og havde så 1 time til hygiejne og gymnastik. Det var en meget ubehagelig behandling, for det var vanskeligt at trække vejret og jeg havde konstant problemer med trykmærker og kløe.
Selv om det ikke er så mange år siden, så var det endnu ikke blevet moderne med psykologisk patientstøtte. Behandlingen var fokuseret omkring min ryg og ingen skænkede en tanke, at turene til fysioterapeut, indlæggelserne på sygehuset og de mange kontrolundersøgelser medførte huller i min skolegang. Ingen opdagede at jeg efterhånden blev fremmedgjort i forhold til mine kammerater og at de forskellige, mere eller mindre nødvendige, skånehensyn var med til at isolere mig.
Da jeg gik ud af folkeskolens 9. klasse var det uden eksamen og med et årsgennemsnit på 03. Hverken jeg selv eller de få kammerater jeg havde, var i tvivl om, at jeg måtte hjælpes videre. Et efterskoleophold ville være en god løsning, men desværre støttede min mor ikke ideen. Jeg havde en forestilling om, at jeg ville gå 9. klasse om på efterskolen og i sidste øjeblik fik jeg heldigvis min skoleinspektør til at støtte projektet. Skoleinspektøren overtalte min mor og jeg kom alligevel på efterskole.
Det var første gang i mit liv, jeg selv tog en beslutning med vidtrækkende konsekvenser. En anden beslutning var, at jeg ikke længere ville bruge korsettet, men udelukkende ville passe min fysioterapi og sådan blev det!
To år, 9. og 10. klasse, tilbragte jeg på Baptisternes Efterskole i Tølløse (nej, jeg er ikke baptist) og jeg bilder mig ind, at netop de år blev årsagen til, at jeg udviklede selvværd, fik selvtillid og i det hele taget blev et helt menneske. For første gang i mange år var jeg "Lotte" og ikke "Lotte med den skæve ryg". Udover det personlige fik jeg indhentet den forsømte skolegang og da jeg var færdig med efterskolen, var jeg godt rustet til at komme videre i livet. Hvordan det gik med min ryg? Nå ja, den var skæv som tårnet i Pisa, men den gjorde ikke ondt og jeg tænkte ikke så meget på den.
Da jeg var 17-18 år, meddelte lægerne, at nu ville min ryg ikke blive dårligere. Jeg var udvokset, rygsøjlen ville ikke forskubbe sig mere, jeg ville ikke få smerter og ja, jeg havde sådan set kun et kosmetisk problem. Min ryg var meget skæv og jeg var naturligvis ked af deformiteten, men jeg følte mig rask og gik derfor i gang med min drømmeuddannelse. Jeg ville være fotograf.
Nu fulgte nogle år med tryk på. Jeg gennemførte fotografuddannelsen i Danmarks Radio og klarede uden rygproblemer de jobs jeg havde. Det var spændende år, hvor medieverdenen eksploderede og vi fik TV2. Min sidste ansættelse som fotograf blev i det regionale TV2 system, hvor jeg var med fra første færd på TV2 Nord. I 1990 var jeg i godt job på TV2 Nord og jeg fødte min datter Bibi.
Allerede under graviditeten fik jeg rygproblemer. Jeg havde mange smerter og gik som en krabbe, selv om jeg ikke tog noget nævneværdigt på i vægt. På jobbet, hvor de var meget forstående, blev jeg omskolet til redigering, så jeg ikke skulle fare rundt på landevejen med det tunge kameraudstyr. Desværre var det ikke nok og jeg blev sygemeldt de sidste måneder af graviditeten. Fødslen forløb normalt, men min ryg fortsatte med at give problemer. Jeg startede på job igen, efter min barselsorlov, men efter ganske få måneder blev det klart, at der var noget helt galt med min ryg. Jeg kunne hverken sidde, ligge eller stå - det gjorde forbandet ondt.
Da Bibi var et års tid, blev jeg undersøgt af en rygspecialist på mit lokale sygehus. Jeg fik den besked, at det da var "rivende galt" med den ryg og jeg straks skulle opereres. Min ryg, der ikke skulle forandre sig, efter jeg var udvokset, var blevet mere skæv. Ryggen kunne komme til at afklemme nerver til mine ben og mine indre organer blev trykket.
Der kom nu til at gå en rum tid, inden jeg blev opereret, i 1992 på Rigshospitalet. I tiden inden operationen var jeg ofte sygemeldt, på grund af smerterne, men de tog det pænt på jobbet, for jeg ville jo komme frisk tilbage efter operationen. Sådan gik det nu ikke.
Efter operationen, hvor min ryg var blevet stivgjort med metalstænger, fra bækkenet og op til skulderbladsniveau, fik jeg lammelser i benene. Lægerne på Rigshospitalet kunne ikke gennemskue hvad der var gået galt og de udskrev mig, uden at have fundet en forklaring på lammelserne. Heldigvis løber rygterne stærkt i den branche og en anden specialist, fra Ortopædisk Hospital i Aarhus, hørte om min situation og jeg blev opfordret til at søge videre behandling i Aarhus.
Allerede 7 måneder efter den første operation blev jeg reopereret af lægerne i Aarhus. Der sad en lille skrue og trykkede på min rygmarv, dele af metalstativet var gået løs og lægerne valgte derfor at fjerne noget af stativet. Det var en vellykket operation, der for en tid gav mig gangfunktionen igen. Jeg gik hverken hurtigt eller sikkert, men jeg gik og det var et mirakel. Nu var det kun et spørgsmål om tålmodighed, at min krop skulle heles og jeg skulle genvinde mine kræfter.
Det skal siges, at operationer, med henholdsvis 12 og 7 timer i fuld narkose, sætter sine spor. Jeg fik utallige blodtransfusioner og forebyggende medicin, for ikke at få infektioner i ryggen. Da jeg blev udskrevet fra Rigshospitalet var min vægt nede på 43 kilo (inklusiv korset og metalstativ) og da min normalvægt er 60 kilo, behøver jeg ikke vise fotografier for at anskueliggøre, at jeg var afpillet og svag. En kort periode efter operation nummer 2 forsøgte jeg at genoptage mit arbejde, på nedsat tid i en skånefunktion. Det blev dog snart klart for mig, at jeg aldrig blev hverken tv-fotograf eller redigeringstekniker igen.
I sommeren 1993 henvendte jeg mig i socialforvaltningen, for at søge revalidering. Efter den første operation var jeg blevet alenemor for Bibi og jeg kunne ikke længere magte mit arbejde. Min tanke var at læse til socialrådgiver på Aalborg Universitet, men jeg havde ingen adgangsgivende eksamen. Heldet var med mig og jeg fik bevilget revalidering til 2 år på HF og socialrådgiverstudiet. Nu var der vind i sejlene igen.
Det første år på HF bestod jeg de fag, der var nødvendige for optagelse på studiet. Skolearbejdet fald mig let, selv om jeg ofte havde fravær, enten fordi Bibi var syg eller fordi min ryg gjorde knuder. Skolen havde rod i fraværsprotekollen det år og selv om jeg egentlig havde forsømt for meget, fik jeg lov til at gå til eksamen. Da eksamen var overstået, og jeg fik ro, gik det op for mig, at noget var helt galt med ryggen igen.
Det var omtrent ligeså slemt med smerterne, som før den første operation. Jeg tog til kontrol i Aarhus og den nedslående besked var, at jeg skulle opereres akut, for noget måtte være galt. Dette blev den sidste operation, for hverken lægerne eller jeg har haft mod på flere. Jeg fik lappet lidt hist og her, lidt metal blev fjernet og erstattet med knoglemateriale, men nerveskaden kunne ikke repareres. Bagefter kunne jeg gå med hjælpemidler, men det voldte mange smerter og kostede mange kræfter.
Jeg blev optaget på universitetet samme efterår, men søgte straks orlov på grund af operationen. Nu havde jeg et helt år, til at komme til kræfter og være sammen med Bibi, der naturligvis havde lidt under de lange indlæggelser.
I efteråret 1995 startede jeg på den samfundsvidenskabelige basisuddannelse. De første 4 semestre på universitetet gik nogenlunde. Jeg havde fået min første invalidebil, med kran til kørestolen og dagligdagen fungerede stille og roligt. Jeg havde en sød kæreste, der hjalp med mange af de huslige ting, det var nødvendigt at tage medicin for smerterne, men jeg var fast besluttet på, at mit studie skulle gennemføres.
En måned inden jeg var færdig med mit praktiksemester (5.), faldt jeg på mit badeværelse og brækkede halebenet. Det var ikke smart, for af en eller anden grund ville bruddet ikke hele og det gjorde det umuligt for mig, at bruge min kørestol. Det næste år tilbragte jeg stort set i min seng. Jeg læste pensum og gik til eksamen hjemme på dispensation. Da jeg nåede til at skulle skrive speciale, måtte jeg søge forlængelse af revalideringen, for selv med hjælp magtede jeg ikke et fuldtidsstudie.
Den sidste del af min studietid var på mange måder hård at komme igennem, især perioden hvor jeg var sengeliggende. Jeg boede alene med Bibi, kæmpede for at gennemføre studiet og måtte erkende, at jeg havde brug for hjælp til det meste. Det var en glidende overgang, så jeg kan ikke sætte dato på, at fra den dag, var jeg ikke længere selvhjulpen, mine venner hjalp stille og roligt med mere og mere. Jeg søgte kommunen om praktisk hjælp, men de var mildest talt modvillige og det skulle tage år og adskillige ankesager, før jeg fik ændret bevillingen, fra få timers daglig hjemmehjælp, til de 24 timer i døgnet jeg har nu.
Gennem næsten to år levede vi med lappeløsninger. Hjælpen vekslede mellem kommunal hjemmehjælp, en kombination med kommunale hjemmehjælpere og hjælpere jeg selv ansatte og en overgang kombineret med hjælpere ansat via revalideringsbestemmelserne. Frem til jeg fik bevilget døgnhjælp havde jeg venner som frivillige hjælpere, så jeg kunne blive vendt og lejret om natten og Bibi ikke skulle være alene med mig.
Set i bakspejlet fatter jeg ikke, at vi klarede at komme igennem denne periode, at hverken vi eller vennerne gav op. En af forklaringerne er nok, at der hele tiden var en ny anke at vente på, at vi, mens situationen var værst, hele tiden havde et tidsperspektiv på nogle få måneder. Det er fantastisk, at kun få venskaber gled ud i den periode, for jeg havde ikke overskud til at pleje mine venner, men vennerne holdt ved - måske på og i trods?
Det sværeste i forløbet var dog, da jeg besluttede at opgive den sidste rest af min gangfunktion. Selv om jeg kun kunne gå inde og kun nogle få usikre skridt ved en rollator, var det i flere år meget vigtigt for mig, at jeg kunne vakle lidt afsted. Halebensbruddet anskueliggjorde, at min balance var for dårlig, men der skulle et alvorligt fald mere til, før jeg så virkeligheden i øjnene. Mine venner og Bibi var lettede og til min store overraskelse bakkede også ergoterapeuten min beslutning op, hun kunne ikke anbefale et sikkert ganghjælpemiddel til mig.
Derefter blev min elkørestol, der ellers var anskaffet til udendørs brug, mine ben. Det var meget svært, at finde brugbare hynder til den, hynder der kunne aflaste min ryg og hale optimalt, men det lykkedes da til sidst. Stolen er konstrueret, så jeg kan ligge i den, det er nødvendigt, da jeg på trods af medicinen, stadig kun kan sidde kortvarigt.
I forsommeren 1999 blev jeg færdig med mit socialrådgiverstudie og blev bevilget pension umiddelbart herefter. Egentlig ville jeg have haft et skånejob, straks efter jeg var færdiguddannet, men da ankesagen vedrørende hjælpere lod vente på sig, ligesom ansøgningen om udskiftning af min invalidebil, var det ikke muligt.
Kort tid før jul 1999 modtog jeg omsider bilbevillingen. Bilen, en Mercedes Sprinter, blev leveret i oktober 2000 og var færdigombygget i november 2000. I februar 2000 fik jeg bevilget en personlig hjælperordning (§77), i første omgang kun med 14 timer i døgnet, men allerede i maj 2000 ændrede kommunen bevillingen til døgnhjælp.
Jeg havde ikke troet, der skulle gå langt over et år, fra jeg blev færdig med mit studie, til jeg rent praktisk ville være i stand til at påtage mig et job, men sådan blev det. I ventetiden blev jeg overbevist om, at et job i en socialforvaltning ikke længere var højest på min ønskeseddel. Mine egne klientoplevelser har medført revner i tilliden til systemet og de beretninger jeg får fra kolleger, der er ansat i primærkommunale forvaltninger, tyder på at arbejdsforholdene mange steder er alt for ringe.
Hjælperordningen gav mig friheden tilbage. Fra at være afhængig af at skulle planlægge det meste af mit liv på klokkeslet (fra hvornår jeg skulle hjemmefra til toiletbesøg), fik jeg atter muligheden for at være impulsiv. Min frihed er dyrebar, men sjov nok opdagede jeg først hvor dyrebar den var, da jeg mistede den. Nu værdsætter jeg friheden hver eneste dag!
Fra februar 2001 søgte jeg et skånejob, 10-12 timer om ugen, men det er ikke nemt at finde en arbejdsgiver, der kan tilbyde et reelt job i så få timer. Desværre har jeg ikke fået det bedre fysisk og nu er de ugentlige 10-12 timer et urealistisk mål, hvis jeg skal hjemmefra for at arbejde. Erkendelsesprocessen er vanskelig, for i mine tanker er jeg stadig den "gamle" Lotte, selv om fysikken sætter grænser for mine udfoldelser.
Siden jeg blev færdig med mit studie, har min computer været med til at holde mig beskæftiget. Mine aktiviteter på Internettet har i perioder været min eneste mulighed for at komme "ud i samfundet" og det har været fint, at kunne kombinere min computerinteresse med mit nye fag - og hen ad vejen kunne løse nogle ad-hoc opgaver.
Det tog mig år at erkende, at en fast tilknytning til arbejdsmarkedet er ureliatisk, fordi jeg reelt ingen erhvervsevne har tilbage. Jeg søgte om at få min pension forhøjet, fra den mellemste til den højeste i 2005 og fik det bevliget uden problemer. Nu bruger jeg min tid på frivilligt arbejde, i nogle perioder når jeg meget, i andre ingenting.
"Intet er så skidt, at det ikke er godt for noget" er blevet mit valgsprog, for selv om jeg helst var fri for mit handicap, så må jeg erkende, at jeg har fået mange gode oplevelser og udfordringer, som jeg nødig havde været foruden.
